“Tengo poder en mi voz”: Deb Blake-Ontiveros habla sobre alzar la voz durante el tratamiento del cáncer de mama

En cambio, los médicos descubrieron algo inesperado: un segundo cáncer de mama; este, en etapa III y con receptores de estrógeno positivos.

“Fue abrumador”, dice Deb. “Pensé: ‘¿En serio? ¿También tengo que pasar por esto?’”

Para tratar este nuevo cáncer en etapa temprana, el equipo médico de Deb recomendó pausar el tratamiento para su diagnóstico metastásico, ya que no presentaba evidencia de enfermedad. Se sometería a cirugía, quimioterapia, radioterapia y, posteriormente, terapia oral.

En el proceso, aprendió que el tratamiento no siempre tiene que ser “todo o nada”. A veces, los pacientes y los médicos pueden trabajar juntos para ajustar medicamentos o dosis cuando los efectos secundarios se vuelven demasiado difíciles, sin dejar de continuar con la atención oncológica. Y, lo que es más importante, aprendió algo más: alzar la voz no no es señal de debilidad.

“Tengo poder en mi voz”, dice Deb. “Yo soy mi mejor defensora”.

“Pensé que sola tenía que aguantar”

Al principio, Deb abordó el tratamiento para el cáncer en etapa temprana de la misma manera en que había enfrentado muchos momentos difíciles en su vida: aguantando. “Pensé que podría lograrlo porque soy fuerte”, dice.

Comenzó la quimioterapia AC-T, que incluye doxorrubicina (nombre comercial Adriamicina), conocida como “el diablo rojo” debido a su color brillante y a sus efectos secundarios intensos. Aunque Deb ya había pasado por la quimioterapia antes, este régimen la afectó de manera diferente. “Simplemente no estaba preparada para el largo tiempo que me sentiría tan enferma”, dice. Incluso cuando se sentía fatal, seguía asistiendo a sus tratamientos. En su tercera cita, Deb llegó esperando recibir otra infusión de rutina. En cambio, una enfermera notó que no se veía bien y que tenía fiebre. Los análisis de sangre mostraron que sus glóbulos blancos estaban peligrosamente bajos, por lo que fue hospitalizada durante varios días.

Al mirar atrás, se da cuenta de que había normalizado tanto el sufrimiento que ya no reconocía lo enferma que estaba. «Pensaba: “Esto es la quimio. Esto es lo que pasa”», dice.

Mientras estaba en el hospital, Deb empezó a preguntarse si podría continuar el tratamiento tal como estaba planeado. Aunque originalmente tenía programadas cuatro rondas de doxorrubicina, no quería someterse a otro ciclo y terminar hospitalizada de nuevo. Aun así, pedir un cambio le resultaba emocionalmente difícil.

Criada por una madre latina fuerte que enfrentaba las dificultades en silencio, Deb había aprendido desde muy joven a seguir adelante pase lo que pase. «Te enseñan a aguantar», dice. «Haces lo que tienes que hacer». Y esa mentalidad la acompañó durante el tratamiento.

«Sentía que algo fallaba en mí por no poder terminar», dice. «Fui muy dura conmigo misma».

Su oncólogo le aseguró que, como ya había completado tres rondas, omitir la cuarta probablemente no afectaría significativamente su pronóstico. Esa conversación cambió su forma de entender el tratamiento.

«Si me hubiera dicho que hacía una gran diferencia, probablemente me habría obligado a hacerlo», dice ella. En cambio, pasaron a la siguiente fase del tratamiento.

«Tiene que haber un equilibrio»

Tras la quimioterapia y la radioterapia, Deb comenzó a tomar abemaciclib (Verzenio), una terapia oral que ayuda a reducir el riesgo de recurrencia en casos de cáncer de mama con receptores hormonales positivos.

Al principio, se sentía optimista. Investigó el medicamento, se unió a grupos de apoyo en línea y se preparó para los posibles efectos secundarios.

«Realmente quería dar todo lo mejor de mi parte, porque sabía que era un medicamento excelente», dice. Pero, poco después de comenzar el tratamiento, Deb se enfermó gravemente. «Fue algo más que simples problemas gastrointestinales», dice. «Vomitaba sin parar; no podía salir del baño».

Aun así, intentó aguantar. Deb, como muchas personas, temía que pedir un ajuste de dosis significara fallar o “rendirse”. Cuando su oncólogo redujo la dosis, ella esperaba que eso fuera suficiente.

Pero los síntomas continuaron.

El día del cumpleaños de su hija de 12 años, Deb terminó en la sala de urgencias por vómitos incesantes y deshidratación. «Recuerdo haber pensado: “Ya no puedo seguir tomando esta medicina”», dice.

Dejarlo no fue una decisión impulsiva. Deb intentó varios ajustes de dosis y mantuvo comunicación con su equipo médico antes de decidir que los efectos secundarios eran insoportable.

«Tiene que haber un equilibrio», afirma ella. «No puedes permitir que el tratamiento se apodere completamente de tu vida».

Ella lo sabe bien. El impacto afectó su vida personal. Durante este tiempo, su matrimonio también llegó a su fin; otra pérdida en una etapa ya muy difícil.

Más adelante, su equipo médico la cambió a otros medicamentos — incluyendo terapia hormonal e inyecciones de Lupron — mientras continuaban monitoreando ambos cánceres.

«De ninguna manera habría podido seguir estando tan enferma», dice.

Hoy, Deb todavía vive con cansancio y efectos secundarios, pero se siente mucho mejor que durante ese periodo.

Encontrando su propia voz

Como defensora de la comunidad latina, Deb cree que las expectativas culturales pueden dificultar que algunos pacientes hablen abiertamente sobre los efectos secundarios o formulen preguntas durante el tratamiento. «En la cultura latina — especialmente para las mujeres y las madres — se espera que una sea fuerte en todo momento», dice.

Sin embargo, también sabe que el idioma puede ser una barrera importante. Deb dice, «Cuando el inglés no es su lengua materna, es posible que se sienta nervioso y no habla».

«Este es su cuerpo y es su vida», ella concluye. «Mereces formar parte del proceso de tomar decisiones». Deb anima a otras personas a pedir intérpretes, llevar apoyo a sus citas y recordar que merecen entender completamente su atención médica.

A principios de este año, Deb viajó a San Antonio para participar en un programa de formación para defensores latinos con cáncer. Allí se unió a defensores de todo el país que conviven con diversos tipos de cáncer, desde la leucemia hasta el cáncer de colon.

Esta primavera, Deb se mudó a un nuevo apartamento a pocas millas de su antiguo hogar; allí, las cajas aún esperan a ser desempaquetadas entre sesiones de tratamiento cada tres semanas, su labor de defensa y la vida cotidiana junto a su hija.

Ella espera que, al compartir su historia, otras personas no se sientan solas y se animen a abogar por sí mismas, especialmente aquellas que luchan en silencio contra efectos secundarios severos.

«Si algo te está afectando, dílo. No vas a recibir la ayuda que necesitas si no hablas», afirma Deb. «Mi voz tiene poder».